Historiek - Stichting Brandwonden

Oprichting

In de late jaren 70 ontstonden er gespecialiseerde centra voor de verzorging van brandwonden. Door een grotere specialisatie groeiden de overlevingskansen voor patiënten met zware brandwonden. Bij deze behandelingen werden nieuwe technieken, nieuwe medicamenten en zalven gebruikt. Geen van deze was bij het RIZIV bekend en kwamen dus ook niet voor terugbetaling in aanmerking. De patiënt, meestal uit een kansarm milieu, diende die zware extra kost zelf te dragen. Niemand bekommerde zich om zijn lot.

Eind 1983 stelt de service club “Lions Club Bruxelles Royal” vast dat brandwondenpatiënten een “vergeten patiëntengroep” zijn. Deze vaststelling wordt bevestigd door een onderzoek dat een jaar lang werd gevoerd binnen de brandwondenwereld.

Op 20 juni 1985 wordt het “Hulpfonds voor Zwaar Verbranden VZW” officieel opgericht onder het peterschap van alle brandwondencentra. De Nationale Loterij steunt het “Hulpfonds voor Zwaar Verbranden”. De toenmalige directeur generaal van de Nationale Loterij, de heer André Defêche kent een subsidie toe van 1.000.000,- BEF als startkapitaal voor de “Nationale Stichting voor Hulp aan Zwaar Verbranden” (NSHZW), in oprichting.

16 mei 1986: de Nationale Stichting voor Hulp aan Zwaar Verbranden wordt officieel erkend bij Koninklijk Besluit op 16 mei 1986 dat verschijnt in het Belgisch Staatsblad 21 mei 1986.

De opdracht en hoe is die geëvolueerd in 20 jaar

Bij de oprichting kreeg de Stichting 3 opdrachten. Hoe zijn deze geëvolueerd tijdens deze 20 jaar?

1. De financiële steun aan slachtoffers van brandwonden

De eerst fase van de verbeterde behandelingstechnieken had tot doel de overlevingskansen van de zwaar verbrande patiënt te verhogen. Vochttherapie en aangepaste voeding speelden hierin een cruciale rol. Door huidtransplantaties werd het genezingsproces ingekort. Ook speciale zalven en drukkleding zagen in die periode het levenslicht. Hoewel er een aantal van deze nieuwe technieken in de loop van 20 jaar werden terugbetaald en ondanks lobbywerk bij de bevoegde instanties werden en worden ook vandaag nog vele aspecten van behandeling en verzorging niet terugbetaald.

De tweede fase tot vandaag omvat de verbetering van de acute fase en de opvolging van de patiënt tijdens de eerste maanden. Dank zij de verbeterde evaluatietechnieken van de brandwondengraad kan men preciezer bepalen hoeveel huid er moet getransplanteerd worden. Grotere percentages van de verbrande huid komen daardoor in aanmerking voor spontane heling (conservatieve behandeling). Daardoor verhoogt het comfort voor de patiënt. Dit comfort wordt tevens verhoogd door het gebruik van “kunsthuid”.

Hoe vertaalde zich dat in de kosten voor de patiënt en de gemeenschap: voor de patiënt stijgen de kosten want de meeste van deze technieken worden door het Riziv niet terugbetaald. De Stichting zal de bevoegde instanties hierover een advies tot verhoogde terugbetaling formuleren. Voor de gemeenschap stijgen de kosten op korte termijn, maar ze dalen in grotere mate op middellange termijn. Wat de opvolging tijdens de eerste maanden van de patiënt betreft, kunnen we vermelden dat er in de brandwondencentra door toedoen van minister Demotte een ½ tijd psycholoog en een ½ tijd coördinator werden benoemd.

Het zorgtraject

Hierdoor werd de volgende fase, het Zorgtraject reeds ingeleid. In de fase van het Zorgtraject worden nieuwe en andere accenten gelegd.

• Het Zorgtraject: de opvolging van de patiënt verzekeren van de opname na de brandwonde tot de nazorg na de hospitalisatie en de herintegratie in de maatschappij. De commissie Zorgtraject moet nagaan wat de meest elementaire behoeften zijn van de brandwondenpatiënten tijdens en na de opname. Het zal een team worden met één coördinator bestaande uit behandelende artsen, hoofdverpleegkundigen, psychologen, sociale assistenten, fysiotherapeuten en plastisch chirurgen. Er wordt ook nagegaan hoe een uniform registratiesysteem de opvolging van de patiënt kan mogelijk maken en vergemakkelijken. De vraag naar betere terugbetalingen blijft evenwel onbeantwoord.
• Juridische steun en bestaanszekerheid: zoals Prof. Claassens heeft gemeld, is er een grote leemte op het vlak van juridische bijstand of de bestaanszekerheid bij slachtoffers van brandwonden. De Stichting wil op dat vlak initiatieven nemen om de slachtoffers van brandwonden ook op dat vlak te helpen.

De noodzaak aan financiële steun vandaag

De terugbetaling van de medische kosten is er op vooruit gegaan, maar de brandwondenpatiënt draait eens het ziekenhuis verlaten is voor het grootste deel zelf op voor de kosten van de nazorg. Voor de meeste patiënten en hun familie, die toch dikwijls uit een kansarm milieu komen, is de enige zorg te overleven en is er van een menswaardig bestaan geen sprake. Hoewel het niet terugbetaalde gedeelte van de directe kosten een klein percentage van de totaalkost vertegenwoordigt (10.000 euro versus 300.000 euro), is het voor vele gezinnen een drama en heeft het gevolgen voor alle leden van het gezin (inkomensverlies).

2. Preventie

“Eerst water, de rest komt later!” was de slagzin van de eerste preventiecampagne. Uit eigen onderzoek weten we dat meer dan 90% van de mensen deze slagzin kent. Zonder enige twijfel heeft dit er toe geleid dat –zoals uit onderzoek van brandwondencentrum GENT blijkt – de afmetingen van de brandwonden kleiner zijn geworden.

Preventie is veranderd van eenmalige campagnes tot multimediale toepassingen waarmee de mensen gedurende het ganse jaar preventieboodschappen kunnen ontvangen, waarbij het thema in functie van het seizoen wordt gekozen (BBQ, CO, kerstboom, vuurwerk) Het bezoek aan de website is sterk toegenomen en zal het half miljoen bezoekers dit jaar overschrijden. De preventiemailings werden op meer dan 2 miljoen exemplaren verspreid. In 2007 werd een volledig preventieprogramma worden ontwikkeld dat alle aspecten van preventie omvat en dat door iedereen kan geraadpleegd worden.

3. Onderzoek

• De Stichting was partner in het psychosociaal onderzoek van Nancy Van Loey, wetenschappelijk onderzoekster bij de Nederlands Brandwonden Stichting over het posttraumatische stresssyndroom van bij mensen met brandwonden
• Registratie: in het verleden zijn er verschillende pogingen geweest om de epidemiologische gegevens over brandwondenongevallen in België in kaart te brengen. Maar omdat er geen consensus bestond over wat en hoe registreren hebben deze pogingen geen resultaat opgeleverd. De commissie “Zorgtraject” van de Stichting heeft de draad weer opgenomen en heeft inmiddels deze consensus tussen alle brandwondencentra bereikt.

De opdracht van de Stichting in de toekomst

Door de (re)evolutie in de behandelingsmethoden van brandwonden en de sterk verhoogde overlevingskansen blijven de verzorgingskosten steeds achter op de terugbetalingen van het RIZIV.  

Het verhaal van de voorbije 20 jaar zal dan ook veel lijken op het verhaal van de komende 20 jaar.
Daarom hebben wij onze partners en donateurs van de voorbije jaren even hard nodig tijdens de komende 20 jaar.

Voor de meeste van deze patiënten die dikwijls uit zwakkere sociale middens komen is het onmogelijk deze financiële last te dragen. Daarom worden in eerste instantie zeker de levensreddende behandelingen gesteld. Het is een kwestie van overleven.

Een verdere behandeling die de patiënt op weg moet zetten van overleven naar leven wordt praktisch nooit uitgevoerd wegens het ontbreken van de financiële middelen.

Besluit

Alles is veranderd en toch zijn vele dingen dezelfde gebleven.

Uit een analyse van gegevens van 20 jaar brandwondencentrum Gent bleek dat er een significante daling was van de mortaliteit met ongeveer 25% per 5 jaar. Er werd ook vastgesteld dat in dezelfde periode de gemiddelde oppervlakte van de brandwonde is kleiner geworden.

De strijd om betere terugbetalingen heeft reeds resultaten geboekt. Maar op het vlak van de nazorg en de begeleiding van de brandwondenpatiënt naar een terugkeer in de maatschappij, naar een bestaan dat meer is dan gewoon overleven, blijft nog een hele weg af te leggen.

De kansarme patiënt van 1986 heeft het in 2006 nog even moeilijk. Het kind of de jongere die slachtoffer wordt van brandwonden heeft nog steeds af te rekenen met starende blikken op straat, in de klas en … voor de spiegel.

De financiële steun van de Stichting zal ook meer aandacht besteden aan de psychologische en sociale nazorg, naar middelen die het bestaan van een brandwondenpatiënt draaglijker kunnen maken zoals drukkleding, maquillage en plastische chirurgie.

Tussen “Eerst water, de rest komt later” en e-prevention liggen bijna 20 jaar, maar preventie blijft nog even noodzakelijk en even moeilijk. Moeilijk om mensen tot veilig handelen te overtuigen, moeilijk om alle geledingen van de samenleving te bereiken.

Toch blijft preventie en zeker brandwondenpreventie een opdracht van levensbelang. Beter voorkomen dan genezen, want brandwonden genezen nooit.

Tijdslijn

Brochure "Historiek 1986-2006"